Il bruchino e la farfalla

Mai avrei immaginato di poter scrivere un libro la cui protagonista è affetta dalla Sindrome di Williams, ma la vita è imprevedibile e l'incontro diretto con il mondo dei ragazzi portatori di questa malattia rara, ha fatto riaffiorare in me ricordi legati all'adolescenza. Fin da giovanissima, anche se non ho mai avuto lo spirito della crocerossina, le mie attenzioni erano rivolte a ragazzi affetti da malattie genetiche o da menomazioni presenti fin dalla nascita. Ricordo perfettamente un pomeriggio passato con il figlio di amici di famiglia, con il quale sono riuscita a stabilire un contatto attraverso la musica. I suoi occhi brillavano di gioia ogni volta che inserivo un disco di suo gradimento, nel mangianastri. Ho partecipato, in età adulta, a riunioni dell'Associazione Sindrome di Williams, ed ho notato che, mentre i genitori anche di ragazzi adulti, non hanno ancora elaborato il lutto della menomazione presente nei loro figli, i diretti interessati hanno un approccio decisamente positivo nei confronti della vita, non avendo nemmeno piena consapevolezza dei propri limiti e della tragedia che vivono, per questo, i loro genitori. Età di lettura: da 11 anni.