Diversamente immobili. La sindrome di Kartagener e la Discinesia Ciliare Primaria

In questo libro le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria e da sindrome di Kartagener e chi è loro vicino, come amici e familiari, si raccontano. La Discinesia Ciliare Primaria (PCD), o sindrome delle ciglia immobili è una patologia rara (la frequenza è all’incirca di un malato ogni 15.000 soggetti). Si tratta di una condizione patologica congenita, alla cui base vi sono alterazioni della struttura e della funzione delle ciglia della mucosa respiratoria. L’associazione A.I.D. Kartagener onlus ritiene di fondamentale importanza divulgare la conoscenza della malattia, partendo dal vissuto dei soggetti coinvolti, dai problemi che ogni giorno incontrano lungo una strada costellata di ostacoli. L’obiettivo è di far uscire dall’ombra una malattia rara di cui si parla troppo poco e che per molti è ancora sconosciuta, allo scopo di evitare tardive diagnosi, perché un approccio tempestivo possa migliorare l’evoluzione della malattia.L’associazione A.I.D. Kartagener onlus è costituita da volontari ed ha lo scopo di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da PCD e sindrome di Kartagener per promuovere la conoscenza della patologia in ogni campo.