Non era colpa dei pastelli. Sindrome rara, problemi comuni

La sindrome di Gordon Holmes, una patologia genetica estremamente rara, caratterizzata da sintomi complessi e progressivi, ha segnato ogni fase dell’esistenza dell’Autrice, imponendole sfide fisiche, emotive e sociali. La narrazione qui proposta attraversa le fasi cruciali dell’infanzia, dell’adolescenza e della prima giovinezza, facendo emergere la determinazione a non farsi definire esclusivamente dalla malattia, ma anche la fatica di trovare un equilibrio tra desideri personali e limiti fisici, fra la costruzione dell’autostima e le stigmatizzazioni sociali. Il percorso di accettazione, fatto di cadute e ripartenze, e la ricerca di strumenti pratici e interiori per imparare a vivere “a modo proprio”, toccano temi universali come l’identità, la percezione del proprio corpo, la femminilità, la ricerca dell’amore e dell’amicizia, ma anche della necessaria autonomia. Un racconto che parla di resilienza, dignità, della ricerca di un proprio posto nel mondo, ed è, al contempo, atto di resistenza e invito alla comprensione. Offrendo uno sguardo diretto su cosa significhi vivere con una malattia rara, diventa un messaggio di speranza per chiunque si senta diverso, fragile o inadeguato.